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Notre fils n’est déjà plus un enfant ni même un ado et pourtant accèdera t’il un jour au statut d’adulte, cela me semble encore bien loin, il est si différent... et déjà que de souffrance depuis sa naissance !
On parle souvent de la difficulté des parents à reconnaître, à apprendre à accepter, à prendre en compte la différence de leurs enfants mais pour moi ce fut simple, car instinctivement je l’avais compris. Ce fut surtout douloureux, car il fallait renoncer à tout ce qui aurait pu être, à cette appartenance à la norme.
Comment accepter ce regard gêné sur cet enfant surprenant ? Comment entendre les compliments, les attentions portées aux cousins du même âge alors que chaque phrase vous rappelle à la réalité. Lentement, goutte à goutte, la souffrance de cette différence s’immisce en vous irrémédiablement.
Et puis après commence le parcours du combattant : commissions, orientation, recherche de place.
Et puis également l’incompréhension : recherche d’un diagnostic, examens médicaux, visite chez les spécialistes, toujours les mêmes questions, pourquoi, comment, que s’est-il passé, quand cela a t’il dérapé ? Des réponses qui ne viennent pas, un diagnostic mais lequel, pour quoi faire ? Pour se libérer un peu de ce sentiment de culpabilité et mettre un mot sur cette différence.
Et aussi, le découragement, l’impression qu’il n’y a pas forcément de porte de sortie.
Et puis encore des rencontres, des interpellations, des moments de pause, un long cheminement avec des professionnels permettant enfin de lâcher un peu prise, de prendre un peu de recul, de dépasser cette souffrance pour pouvoir commencer à penser à ce qui peut se mettre en place, aux capacités de cet enfant et non plus à ses échecs.
Cette longue route aurait pu entraîner toute la famille dans la tourmente :
Un mari, certes peu présent mais qui accepte de se poser pour prendre le temps d’en parler, d’échanger, de partager. Comprendre les réactions de l’autre ce n’est pas toujours facile, on voudrait qu’il fasse le même chemin en même temps mais la différence homme/femme prend alors toute sa signification. Nous n’avançons pas forcément en symbiose. En tant que mère on réagit beaucoup plus à l’instinct et alors la perception des difficultés n’est pas la même que celle du père qui peut prendre un peu plus de distance. Ce décalage aurait pu nous séparer mais l’union faisant la force chacun a pu épauler l’autre.
Des frères et sœurs qui prennent parfois en pleine figure des remarques acerbes de leurs camarades de classe, se retrouvant très démunis car n’ayant pas de réponse précise à renvoyer contre ces agressions. Cependant, soutenus par ce souci de protection vis à vis de ce petit frère, différent, certes, mais attachant, ils essayent à leur niveau de l’accompagner. Le choix de leurs amis prenant bien évidemment en compte cette particularité familiale, ils ont à faire des choix, à prendre des options qu’ils ne devraient pas avoir à assumer. Cette différence peut aussi être considérée comme une chance car elle les aide aussi à se construire sur d’autres valeurs.
En bref toute une famille qui s’est soudée autour de cet enfant et qui a trouvé son équilibre après un long cheminement ensemble.
Une maman.