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Dans un premier temps, Odile TIERS, en tant que maman d’un enfant accueilli en Institut de Rééducation (IR, maintenant appelé ITEP) et Présidente d’une association gestionnaire d’établissement du secteur médico-social (IME, ITEP) a été sollicitée par le Ministère de la Santé pour participer à un groupe de travail chargé de préparer un décret devant fixer les modalités spécifiques de fonctionnement des ITEP ( Instituts Thérapeutiques, Educatifs et Pédagogiques , nouvelle appellation des anciens Instituts de Rééducation IR )
De cette action ponctuelle a germé l’idée de s’organiser plus officiellement, pour ne pas être absents des débats à cette période cruciale de réforme des lois et décrets concernant les personnes handicapées et les Institutions sociales et médico-sociales. Pour cela il fallait fédérer les familles, toujours en recherche et en questionnement, qui jusqu’alors se sentaient souvent isolées.
Dès septembre 2003, une démarche a été entreprise afin de contacter un certain nombre de parents du Grand-Ouest. La réponse immédiatement positive de ceux-ci a conforté l’idée que nous devions nous rassembler afin de créer une association, instance représentative des parents